Жестокая реальность: в Украине из-за одной лишь строки в законе умирают сотни детей

Жестокая реальность: в Украине из-за одной лишь строки в законе умирают сотни детейВ Украине всего лишь из-за одной строки в законе умирают сотни детей. Речь идет о трансплантации костного мозга (ТКМ), которая жизненно необходима при раке крови и еще десятке других смертельных болезней. В Европе это давно стало банальной процедурой. Но в Украине она до сих пор под запретом, потому что пересаживать костный мозг у нас разрешено только от родных. При этом реальность такова, что в 75% случаев родственники не подходят.

Корреспонденты одного из национальных каналов попытались разобраться, почему же до сих пор при наличии возможностей для проведения ТКМ мы ставим жизнь детей под угрозу и заставляем искать спасения за границей.

Жизнь спасет лишь трансплантация костного мозга

Александр Сырчин, отец четырехлетнего Максима, у которого диагностировали острую миелоидную лейкемию (рак крови), рассказывает, как каждый день проводит под окном национальной детской специализированной больницы «Охматдет» по несколько часов, чтоб узнать, как обстоят дела у сына:

- После химии пошли осложнения, любая бактерия, любая бацилла сейчас ему смертельно опасна. При том, что он сидит в боксе и воздух, который подает туда, фильтруется.

Еще полгода назад Максим был полностью здоровым мальчишкой, который любил мотоциклы, свой и папин, лепил снеговиков и радовался, когда родилась младшая сестричка. В родном Краматорске болезнь не могли распознать, практически полгода лечив от увеличенных лимфоузлов. Три курса антибиотиков не дали результат и, приехав на консультацию в Киев, на Рождество семья узнала о страшном диагнозе. Сейчас за плечами несколько курсов химиотерапии и еще столько же впереди. Однако химиотерапия лишь приостановит болезнь, полное выздоровление возможно только при проведении трансплантации костного мозга.

Для современной медицины это простая безболезненная даже не операция, а процедура: со спинного мозга донора под местной анестезией получают стволовые клетки. Сама пересадка имеет вид банальной капельницы — клетки сами знают, как работать в организме.

Максима согласилась взять на лечение одна из польских клиник, но отъезд ребенка упирается в невозможность оплатить счет, который составляет около 112 тыс.евро.

В семье уже продали тот самый мотоцикл, который так любил Максим, одолжили у родственников, продали бы и квартиру в Краматорске, но из-за «близости войны» особого спроса на нее нет. На сегодняшний день сбором средств занимаются благотворительные фонды и все неравнодушные к горю люди.

Виной всему «черные трансплантологи»?

Итак, почему Польша? Возможно ли проведение трансплантации в Украине? Как оказалось, в Украине возможно лишь проведение ТКМ от родственного донора.

Согласно украинскому законодательству, в нашей стране запрещена любая пересадка от неродственных доноров, в том числе и пересадка костного мозга.

Кто-то из законодателей, боясь черных трансплантологов, наложил вето и на пересадку клеток.

У нашего главного героя есть сестричка, как выяснилось, она не подходит в качестве донора.

Заведующая центра детской онкогематологии «Охматдета» Светлана Донская рассказала корреспондентам, что если у ребенка есть брат или сестра, то математическая вероятность совпадения клеток составляет всего лишь 25%. Таким образом, в 75% случаев пересадка от родственного донора невозможна.

В «Охматдете» научились делать трансплантацию костного мозга еще в 1998 году. Приблизительно тогда ее начали делать и в Белоруссии, где нет запрета на неродственную трансплантацию.

На сегодняшний день в Белоруссии построили огромные центры и проведены тысячи пересадок. У нас же спасают лишь 20-30 детей в год.

А все могло бы быть по-другому...

В референт-лаборатории «Охматдета» установлен уникальный аппарат стоимостью около 4 млн. долларов, который анализирует гены человека. По словам корреспондентов, с его помощью можно хоть сегодня проводить трансплантацию костного мозга от неродственного донора.

Заведующая лабораторией Елена Креминская рассказывает, что аппарат позволяет подобрать среди множества неродственных доноров абсолютно подходящего: одного из двухсот людей, одного из миллиона.

Но на одной лишь технике и профессиональности врачей людей далеко не уедешь. Ситуация сложилась таким образом, что детей элементарно некуда размещать на пересадку - центр онкогематологии рассчитан всего лишь на 12 мест.

Правда рядом вот уже который год строится новый современный корпус «Охматдета», вокруг которого в свое время было столько шумихи. Но, похоже, свои двери он откроет еще очень нескоро.

Необходимость специальных помещений подтверждает и соучредительница благотворительного фонда «Таблеточки» Ирина Литовченко. Волонтер рассказывает, что на сегодняшний день очень много детей, проходящих лечение в старом корпусе, погибают не от самого рака, а от сопутствующих заболеванию инфекций. Сегодня стены старого корпуса сплошь и рядом покрыты грибком, в вентиляциях «живут» инфекции.

Но даже если новый корпус когда-то достроят, а законодательный запрет на проведение неродственной пересадки снимут, брать доноров в Украине попросту неоткуда. Как выяснили корреспонденты телеканала, в стране не существует рабочего реестра доноров. Искать, подбирать доноров, а также собирать биоматериал должны региональные центры крови.

В качестве неработающей системы приводится пример официального сайта Министерства здравоохранения Украины, на котором размещена информация о наличии всеукраинского реестра доноров костного мозга. Данный реестр с помпой и громкими пресс-конференциями был создан еще в далеком 2010 году, с тех пор ни одного донора с него так и никто ни не видел.

Светлана Донская подтверждает, что информации о его официальном закрытии не было, из чего можно делать вывод, что номинально реестр работает.

Первый заместитель министра здравоохранения Украины Александра Павленко в комментарии корреспондентам рассказывает, что есть бумага, на которой написано, что реестр создан, но это совершенно не означает, что он функционирует и на него можно полагаться:

- Если нам дадут возможность наконец-то получить дополнительные средства на то, чтоб мы перезапустили работу реестра, то, конечно, ситуация будет изменяться, - отметила замминистра.

Всего два шага государства способны сохранить миллионы детских жизней

Итак, пока в Украине на законодательном уровне запрещена ТКМ от неродственного донора, государство вынуждено оплачивать лечение маленьких пациентов за границей: в Белоруссии, Польше, Италии, Германии, и вокруг этого возникла целая индустрия посредников.

Глава правления всеукраинского благотворительного фонда «Крона» Елена Мацибох рассказывает, что за прошлый год на лечение за границей было потрачено 283 млн. грн. бюджетных средств, значительная часть которых ушла на оплату именно трансплантации костного мозга:

- Собираются деньги на то, чтоб богатой европейской медицине платить за то, что давным- давно можно было сделать здесь, в Украине, - отметила волонтер.

А Ирина Литовченко называет куда более значительные суммы:

- За 8 лет своего существования опекунский совет «Охматдета» потратил на операции за границей около 50 млн.евро. На эти государственные и волонтерские деньги уже давно можно было создать все условия для пересадки костного мозга от неродственного донора в Украине.

По произведенным подсчетам, в случае легализации пересадки, ТКМ от неродственного донора обходилась бы Украине в 10 раз дешевле, чем в Европе. И дело не просто в возможной экономии, дело в спасенных детских жизнях, которых могло быть в десятки раз больше.

И напоследок. В год пересадка костного мозга нужна 300 детям. Помочь получается лишь нескольким десяткам из них. Остальные умирают. И всего лишь два шага: закон о трансплантации и реестр доноров сохранили бы нам миллионы гривен и сотни детских жизней. И нет ни одного разумного объяснения для родителей маленького Максима, почему депутаты вот уже 18 лет этого не делают.